El caso de Fátima, la pequeña vecina de San Isidro que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesita el segundo medicamento más caro del mundo, valuado en 2 millones de dólares, recorrió el mundo. Desde Lionel Messi, Lionel Scaloni, Emiliano Dibu Martínez, el orfebre Juan Carlos Pallarols, artistas, empresas y clubes de fútbol se comprometieron con la causa para recolectar el dinero y que pudiera llevar adelante su tratamiento. Y días atrás, la justicia finalmente también se comprometió: dictó una medida cautelar para que OSDE, la Superintendencia de Salud y el Ministerio de Salud de la Nación deban pagar la diferencia entre el millón de dólares recolectado y lo que cuesta el Zolgensma.
El amparo, que la familia inició a fines de mayo pasado, fue dictado el 13 de julio por el juez Gonzalo Auguste, titular del juzgado civil y comercial federal N°10, y establece que la prepaga, la Superintendencia y el Ministerio deban abonar un tercio del monto restante cada uno para que Fátima pueda tener la medicación antes del 11 de diciembre próximo, fecha en la que cumple 2 años: ese es el plazo hasta el cual Fátima recibirla. El medicamento se llama Onasemnogén Abeparvovec, pero comercialmente se lo conoce como Zolgensma, y es el segundo más caro a nivel mundial.
"Pusimos en conocimiento del juzgado de la campaña y todos los fondos que íbamos recaudando", contó Patricio a QUE PASA y explicó que hasta ahora, el único en apelar la medida cautelar fue el Ministerio de Salud de la Nación, justo antes del comienzo de la feria judicial, pero aún el plazo no está vencido para que puedan apelar tanto OSDE como la Superintendencia de Salud. "En casos similares siempre han apelado, motivo por el cual esperamos que lo hagan ahora también", lamentó Patricio.
Por eso, tanto él como Gimena, mamá de Fátima, pidieron que "cumplan la medida y paguen el monto restante y no busquen evadir su obligación con apelaciones y dilatándolo en el tiempo, así Fátima puede recibir su medicación lo antes posible".
Para visibilizar esta situación, la familia publicó una petición de Change.org que en pocos días llegó a casi 50 mil firmas. Aún permanece online y puede firmarse ingresando en la web de Change.
La campaña de donaciones se encuentra momentáneamente suspendida, luego de haber recaudado U$S 1.060.000. "Lo hicimos para poder tener un número final y pagar al laboratorio nuestra parte, algo que ya hicimos. En base a eso tenemos también un saldo de cuánto falta pagar para que cada uno de los tres entes pueda hacerlo con su parte. La expectativa es que salga todo bien y que no debamos seguir con la campaña", detalló a este medio el padre de Fátima.
"Por un lado estamos contentos que salió la medida cautelar que nos da la razón y nos acerca al medicamento. Por otro, seguimos expectantes, sin perderle pisada al tema, porque sabemos que el Ministerio y OSDE van a buscar dilatar todo para que pase el tiempo. Tenemos que evitar eso", afirmó.
El diagnóstico de Fátima llegó cuando tenía 14 meses, luego de que una serie de anomalías en la niña despertara la preocupación del matrimonio que optó por acudir a un especialista. "A medida que iba creciendo empezamos a notar que Fátima no cumplía con los hitos del crecimiento a los que tenía que llegar. No lograba sentarse, nunca pudo gatear, pararse ni caminar. Recién hace unos meses logró empezar a sentarse sin ayuda", había contado Patricio a QUE PASA en una charla a principios de junio. Otra de las alertas fue que tenía nulos reflejos al momento en que el médico le practicaba la prueba del "golpecito" con el martillo en la zona de las rodillas.
"Ahora nos vamos a enfocar en presentar todo lo necesario para que Fátima pueda recibir el medicamento antes de diciembre", dijeron Patricio y Gimena.
Según el sitio especializado Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular. Es la misma enfermedad que padeció Emmita, una niña de apenas once meses que en 2021 consiguió recuperarse gracias a una colecta solidaria impulsada por el reconocido influencer Santiago Maratea. (Quepasaweb).
No hay comentarios.:
Publicar un comentario