Se llama Luciano y padece una rara enfermedad de la que solo hay dos casos más en el mundo. La obra social se niega a pagar algunos costos. La lucha de dos padres que hacen lo imposible para salvarle la vida a su hijo.
Luciano llegó al mundo hace 9 meses en Quilmes, con más de 4 kilos, luego de un embarazo controlado y normal. Pero con un día de vida, su cuerpo se llenó de hematomas.
Luego de pasar por una clínica, fue en el Hospital de Niños de La Plata, y tras estudios genéticos en el exterior, que los médicos pudieron dar con un diagnóstico: Amegacariociotosis, una enfermedad por la que su médula ósea no genera plaquetas.
Sólo hay tres casos en el mundo, uno en Inglaterra de un bebé de 11 meses y otro en Estados Unidos en un joven de 18 años.
Los padres de Luciano, Carla y Sebastián, hacen todo lo posible para curar al bebé. Por la obra social de la mamá, - ahora de licencia sin goce de sueldo en su trabajo como vendedora en un local de ropa- Luciano fue derivado al Hospital Austral de Pilar donde fue sometido a un trasplante de médula ósea.
“Había pocas expectativas cuando lo derivaron a la unidad de trasplante del Hospital Austral. Tenía un sangrado en el hígado y los médicos decidieron probar con el trasplante. Por suerte salió bien y si bien no descartan que en algún momento de su vida la médula vuelva a fallar, por ahora está curado”, relató Carla.
Hace un mes, Luciano fue dado de alta -desde que nació solo estuvo dos meses fuera de un hospital- y ahora la familia debe cumplir con el tratamiento en forma ambulatoria hasta el 20 de diciembre próximo.
Lejos de casa
El nacimiento de un hijo transforma la vida de un hogar pero cuando nace enfermo los temores se agrandan, el dolor paraliza y solo esa nueva vida da las fuerzas necesarias para luchar.
A Carla y Sebastián (23 y 25 años) la llegada de Luciano los impactó doblemente. Se dedican exclusivamente a cuidar a su bebé y esto conlleva gastos excesivos que no tenían planeados.
Es que la obra social, que les cuesta unos mil pesos mensuales y que actualmente es abonada por la tía de Luciano, no quiso pagar el hospedaje de la familia en Pilar (donde la misma obra social los derivó) porque entiende que los kilómetros que los separan de su lugar de origen, Florencio Varela, “son pocos” y los pueden realizar.
A los 4 mil que pagan por un mono ambiente en La Lonja, se le suman los gastos de la vida diaria y los pañales y la leche de Luciano.
“A través de Facebook mi marido consiguió algunos trabajos chicos que nos ayudan. Él es albañil pero estuvo haciendo trabajos de poda. Gracias a las donaciones que recibimos pudimos pagar el primer mes pero aún nos queda pagar el segundo”, relató la mujer.
Además, la familia necesita pañales talle grande o extra grande, leche Sáncor o Vital y alimentos. “Nuestra familia es de gente trabajadora y nos ayudan cada tanto”, agregó la joven.
El regreso
Si bien luego del 20 de diciembre la familia podrá volver a Florencio Varela, aún no podrán regresar a su casa ya que la vivienda no tiene las comodidades necesarias para un bebé trasplantado.
“La municipalidad, tras muchos pedidos y gracias a una asistente social, nos está ayudando a terminar una habitación para Luciano pero además deben asfaltar o mejorar las cuadras que nos separan de la ruta porque cada vez que llueve no podemos transitar por la calle”, explicó Carla.
Como los trabajos aún no se terminaron, la familia tendrá que volver a alquilar una vivienda hasta que pueda mudarse. Además, les espera luchar nuevamente con la obra social que ya les comunicó que no les brindará el servicio de traslado en ambulancia al hospital de La Plata porque se trata de una entidad pública y no privada.
Ayuda
Quienes quieran colaborar con Luciano pueden hacer su donación a la cuenta del Banco Comafi Nº 001115038-7, cliente: 20365, CUIL 27370851587. Además, pueden comunicarse al 011-15-4939-3978 por alimentos, pañales o leche. (Pilar de Todos).
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