(De la edición gráfica Nº 622). Punto Cero entrevistó a la fundadora de «Condición del Aspecto Autismo Simple Asociación de Padres»; Dora Gallegos y a su hija Priscila Piedrabuena a quien le diagnosticaron desde muy pequeña “síndrome de Asperger”.
Periodista: -Dora Gallegos, ¿Vivió siempre en Malvinas Argentinas?-
Dora Gallegos: -Desde que estoy con mi esposo, hace 24 años, soy de Calafate, antes viví en Muñiz y San Miguel. Tenemos 4 hijos.-
P.: -Nace Priscilla.-
D. G..: Nace, con los pará-metros normales, en término. Estudios neonatales perfectos, con 3.300 kilos. La primer parte de la infancia, si bien note algo, que no tenía una comunicación como otros nenes, le costo caminar, no sociabilizaba, no jugaba.
A los tres años sufre una convulsión febril, consultamos con el neurólogo, le hacen un estudio y sale que tiene dificultad en la parte izquierda del cerebro, que le afectaba en el habla.
Comenzó jardín lo mas bien, pero no sociabilizaba. Recién a los 5 años pudo tener un dialogo más fluido.
Viene la primaria y la docente ya en mayo, noto una dificultad, una obsesión que todo tenía que ser perfecto; se ponía muy mal cuando algo no le salía. La maestra me pide un control con un neurólogo.
Tuve la suerte de contar con el doctor Lucas Hernández en el hospital de trauma y el me da el diagnóstico.
No fue fácil aceptarlo, trastorno del espectro autista, Síndrome de Asperger. Hace diez años atrás no se sabía en Mal-vinas que era el autismo. Fue un golpe muy fuerte y me costó muchísimo. El proyecto que tenía con mi hija, se frustro.-
P.: ¿Y ahora, que hago?-
D. G.: -Como mamá me costó todo, porque no tuve una guía, no tuve un acompañamiento. En Malvinas lo único que tuve en ese momento, fue el doctor Lucas Hernández, que la mando a hacer habilidades sociales, psicopedagogía, psicología, terapia ocupacional, me mareo, había que hacer certificado de discapacidad, solicitarle a la obra social que me ayude.-
P.: -Y usted estaba sola.-
D. G.: -Sola, con la familia, tenes que aprender para algo que no estabas preparada. Un certificado de discapacidad es muy doloroso como papá. Un papelerio burocrático desvastador. Es muchísimo y cuesta enfrentar todo solo.
P.: -¿Qué edad tiene Priscila hoy?-
D. G.: -17 años.-
P.: -¿La fundación que crearon?-
D. G.: -Por todo lo que hablamos, dije, no quiero que otro papá pase por lo mismo, en Malvinas no debíamos ser los únicos y con mi esposo a través de Facebook empezamos el 18 de febrero de 2012, pensando que íbamos a encontrar unos 5 más, 10 papás como máximo en el distrito. Había que sumar a los que nos contactamos en el hospital Evita, donde hacia terapia Priscila. La asociación se llama «Condición del espectro autismo, simple asociación de padres». Lo único que hice, fue unir a los padres en Facebook, no pensé en el inició que se iba a formar una asociación, nunca pensé que iba a ser tan grande esto.
Habíamos decidido que esto tenga un peso legal. ¿Por qué? Nos habíamos dado cuenta que veníamos trabajando hace diez años, pero que quedábamos ahí como un grupo de padres y que necesitábamos respaldo jurídico, entonces aspiramos a ser una ONG, con respaldo legal, porque la parte burocrática te frena, no es lo mismo tener un respaldo jurídico a ser solo un grupo de padres.-
P.: -¿Cómo se conforma la asociación?-
D. G.: -Un día teníamos la reunión de papas en el predio, para justamente armar el proyecto de la asociación, veo afuera del palacio municipal a una persona que me pareció que era el senador Vivona. Termine de dar mi charla con los papas y me quede con Olga Quevedo y Lidia Roldan, dos mamás fundadoras de esto y les digo: ¿Chicas ese hombre que va allá, no es el senador Vivona?, fui, lo seguí y lo encare, me presente, él estaba con Florencia. Nos pusimos a hablar, le conté lo que nos pasaba y me dice: «terminen de armar el proyecto y cuando lo tengan me vienen a ver».
Intercambiamos como comunicarnos. Y yo, lamentablemente soy muy incrédula y pensé «no me va a llamar».
Armamos todo y cuando lo terminamos, llamo a Florencia y me dice, contáctate con tal persona y empezó a tener vida nuestro sueño. El senador habla directamente y nos pone en contacto con Desarrollo Comunitario y nos iban guiando y nosotros estábamos peor que un chico al que le dan golosinas y ahí pudimos armar la asociación, nos ayudó que teníamos todo armado, entonces todo pudo hacerse rapidísimo.
Decimos que todo pasa por algo y teníamos que estar ese día ahí cuando el pasaba, sino hoy todavía estaríamos haciendo trá-mites y tratando de conformar la asociación.-
P.: -¿Y hoy como están?-
D. G.: -En plena actividad, estamos en Grand Bourg, nos reunimos los días jueves, de las 13.00 hasta las 17.00, en la asociación Runachay, que nos cede el espacio, para que podamos informar y recibir a los papás que lo necesiten.
Tenemos una profesional que va cada 15 días a dar charlas informativas y ayudando a los papás psicológicamente. A los socios se les dan talleres gratuitos. Y vamos buscando soluciones para todos; escuelas, obra social, medicación y si hay otro tipo de necesidades, tratamos de cubrirlas. Estamos colaborando con un centro de jubilados, dos merenderos.
P.: -¿Priscila, vos que nos podes decir?-
Priscila Piedrabuena: -Tengo 17 años, el proceso me costó aceptarlo como persona, hasta hoy me sigue costando. No es algo que me haya alegrado la vida, porque me tuve que adaptar a la sociedad. La sociedad te etiqueta, por algo que tenes pero que no te define como persona, es una condición nada más. Antes del diagnóstico, no notaba la diferencia. Ahora sí, después de tantas idas y vueltas, me di cuenta porque yo era, entre comillas, distinta al resto. Que no encajaba en ciertas cosas y desde chica lo notaba, pero también es cierto que quería ser yo. Y con el diagnóstico me di cuenta de muchas cosas, porque me frustraba todo el tiempo, ver como mis compañeros avanzaban y yo me estancaba.
De chica recibí mucho bulling porque era la distinta y en el primer colegio que estuve ya me lo hacían notar, diciéndome que no iba a llegar a nada, que yo no era capaz y eso lo notaba en todas partes y yo fingía ser algo que no era, empecé a tener los mismos gustos que el resto, ocultaba mis comportamientos, esperaba llegar a casa para volver a ser yo.
El colegio, por lo menos la primaria para mí fue un infierno.
Cuando cambie de colegio, del privado al estado, ¿Para qué?, parecía que a mí me daban todos los privilegios y ahí me hacían bulling ya agrediéndome físicamente por parte de los varones y el colegio no ayudaba mucho en ese sentido. No era aceptada. Normalmente en los recreos, me quedaba sola en un rincón, comiendo galletitas y miraba a mi alrededor, todo lo que los demás podían y yo no.
Hasta que en sexto grado cambié de escuela y ahí pude hacer amigos, salir del ambiente horrible donde había estado y hoy tengo a mi mejor amiga, que la hice en ese colegio y empecé a poder ser yo, aunque no contaba mi condición por miedo a volver a pasar por lo mismo.
Después pasar de primaria a secundaria fue un cambio muy grande, el vínculo y ámbito es totalmente distinto
Cuando empecé la terapia, en el 2012, al principio no me gustaba, pero no me quedaba otra que aceptar los tratamientos. Pero no todo es malo debo aclararlo, por ejemplo, el certificado de discapacidad lo veo como un privilegio por muchas cosas. Hoy tengo amigos.-
P.: -¿Cuál sería el mensaje para la gente?
P. P.: -Que no hagan la diferencia por una condición, por cualquier cosa, que somos personas comunes y corrientes a pesar de todo.-
P.:-¿Quién quiera conectarse con ustedes ¿Cómo puede hacerlo?-
D. G.: -La asociación tiene redes sociales, en Facebook o Instagram como Tea Malvinas ONG o en el WhatsApp 1561797265 y sino los días jueves, en Grand Bourg, en la ONG Runachay en Gral. Soler 1316, entre El Callao y Paso de Uspallata.
