martes, marzo 15, 2016

La niña argentina que vive con medio corazón.

Tiene tres años y ya pasó tres veces por el quirófano por una rara enfermedad congénita. Con el lema #JUNTOSxGUILLE los familiares juntan fondos para su próxima intervención.

A sus tres años nunca deja de sonreír. Guillermina Llorens (3 años) tiene Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo (HLHS), una rara y compleja cardiopatía congénita, por lo que deberá vivir toda su vida con la mitad derecha de su corazón. Tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida y la segunda a los siete meses.

Antes del 6 de mayo debe regresar a Boston (Estados Unidos) para someterse a un nuevo cateterismo cardíaco que mejore su expectativa de vida. La familia está recaudando fondos para poder afrontar los gastos médicos de U$S 51.000.

Desde su nacimiento, Guille fue atendida en una clínica privada en el país, hasta que en diciembre de 2014 les informaron a sus padres que el equipo que la estaba tratando decidía desvincularse de su atención recomendando que la misma se realizará en otra institución y por otro equipo cardiológico con los que la familia pudiera mantener una relación de respeto y confianza en beneficio del tratamiento de la menor.

A partir de ese momento, comenzaron las consultas con otros equipos médicos y, cuando el panorama parecía sombrío, apareció Pedro De Nido, jefe de cirugía cardiovascular del Hospital de Niños de Boston.

En febrero de 2015, el doctor Del Nido les informó que Guille era candidata a completar el tratamiento y que tenía fecha de cirugía el 6 abril. Por completar el procedimiento, decidieron realizar la campaña solidaria JuntosXGuille y, gracias al apoyo de muchas personas, Guillermina pudo viajar a Boston y tuvo su última operación.

El Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) es una enfermedad congénita que ocurre cuando parte del lado izquierdo del corazón (válvula mitral, válvula aórtica, ventrículo izquierdo y aorta) no se desarrollan por completo. Según la OMS afecta a dos de cada diez mil nacidos en todo el mundo. En Argentina, nacen anualmente 150 bebés con esta condición y muchos de ellos mueren sin recibir ningún tratamiento.

Su historia conmovió a sus vecinos de Castelar, Morón, y llegó hasta el otro lado del mundo. Artistas como León Gieco, Soledad Pastorutti, Flavio Cianciarulo y Dread Mar-I y deportistas como Javier Zanetti, Federico Mancuello y Maxi Morales participaron de la campaña solidaria “JuntosxGuille” que recaudó dinero para que pudiese ser intervenida en Estados Unidos.

El camino de la ayuda

Los padres de Guille tienen claro cuál es su objetivo. Hace casi dos años comenzaron a ayudar a otros papás que se encontraban en la misma situación mediante el grupo de Facebook: HLHS en español. Allí asesoran a más de 105 familias del país y de toda América Latina –inclusive de España– sobre qué deben hacer y cómo lograrlo.

Las personas interesadas en colaborar pueden donar por Mercado Pago y desde el exterior, por Pay Pal desde el botón de donar en la página de Facebook de Guille (FB: JuntosxGuille) o pueden escribir a juntosxguille@gmail.com. (La Auténtica Defensa).

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