La Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires organiza la 1ra Jornada Sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes problemática que afecta a más de 3 millones de personas en el país.
La Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires realizará el jueves 25 de junio una Jornada en la que se abordará la problemática de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes. El encuentro se desarrollará en el edificio Anexo de la Cámara -53 entre 8 y 9- a las 14 horas.
Las enfermedades poco frecuentes se caracterizan por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y afectan tanto a niños como adultos. Se tratan de entre 6.000 y 8.000 patologías que con frecuencia son crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, potencialmente mortales. Son invalidantes, la calidad de vida de los afectados, con frecuencia, se encuentra comprometida por la falta o pérdida de autonomía. Existe un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia. No existe cura efectiva.
Algunos ejemplos de estas patologías lo constituyen: el ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la Miastenia Gravis, el Lupus, la Narcolepsia, la Neurofibromatosis (NF1 y NF2), Síndrome de Marfan, Síndrome de Wilson.
La apertura contará con la presencia de los diputados Juan de Jesús y Marcelo Díaz, además participarán funcionarios del Ministerio de Salud, docentes de la Facultad de Medicina, fundaciones, federaciones y asociaciones dedicadas a brindar ayuda, asesoramiento y crear conciencia-
Las enfermedades poco frecuentes se caracterizan por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y afectan tanto a niños como adultos. Se tratan de entre 6.000 y 8.000 patologías que con frecuencia son crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, potencialmente mortales. Son invalidantes, la calidad de vida de los afectados, con frecuencia, se encuentra comprometida por la falta o pérdida de autonomía. Existe un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia. No existe cura efectiva.
Algunos ejemplos de estas patologías lo constituyen: el ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la Miastenia Gravis, el Lupus, la Narcolepsia, la Neurofibromatosis (NF1 y NF2), Síndrome de Marfan, Síndrome de Wilson.
La apertura contará con la presencia de los diputados Juan de Jesús y Marcelo Díaz, además participarán funcionarios del Ministerio de Salud, docentes de la Facultad de Medicina, fundaciones, federaciones y asociaciones dedicadas a brindar ayuda, asesoramiento y crear conciencia-
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