Recién sancionada en Neuquén y con dos años de vigencia en Río Negro, la llamada ‘ley de muerte digna’ comenzó a instalarse en el país con el fin de evitar el excesivo encarnizamiento médico y reconocer el derecho de todo enfermo terminal de elegir el lugar y la forma donde pasar la última etapa de su vida.
Se trata de casos en los que ya no tiene sentido atormentar al paciente con tratamientos que no conducen ni a una mejora en la calidad de vida ni a la cura de la enfermedad.
Los equipos de cuidados paliativos del hospital Rodolfo Rossi de La Plata y el del zonal de Las Flores son los únicos en la Provincia que ofrecen el servicio de asistencia a domicilio. En rigor, cumplen en territorio bonaerense con una suerte de ley virtual de muerte digna, proponiéndoles a los familiares de pacientes terminales, evitar largas internaciones en terapia intensiva y permitirle a los enfermos atravesar la fase final en un ambiente propio y rodeado de afectos.
Creado en 2001, el equipo del Rossi integrado por médicos, psicólogos, terapistas ocupacionales, enfermeras y trabajadoras sociales, asiste un promedio de 15 pacientes por mes.
El servicio atiende, en el 95 por ciento de los casos, a persona con cánceres terminales pero también atienden a pacientes con insuficiencias cardiacas o renales, en espera de un trasplante o bien con mal de Alzheimer y otros trastornos mentales.
El equipo se pone en marcha toda vez que, desde algún servicio del hospital, el profesional a cargo comprende que la medicina curativa ha tocado fondo y ya no queda más que acompañar, atenuar síntomas y atravesar lo más dignamente posible el proceso de morir con un sistema de internación domiciliaria.
“El médico que deriva avisa a la familia que ya no va a efectuarse el tratamiento que se venía llevando a cabo y esto ocurre cuando no tiene más sentido que el paciente permanezca en el hospital”, explica Cecilia Jaschek, médica especialista en tratamiento del dolor y miembro del servicio de Cuidados Paliativos del Rossi.
A partir de allí, el equipo se entrevista con la familia y también con el paciente -en caso de que éste conozca su diagnóstico y su pronóstico-, para proponerle el sistema de internación domiciliaria.
“En general lo que aparece en los cuidadores antes de salir del hospital es el temor a lo que vendrá, a no poder cuidarlo. Y en realidad cuando hay un equipo como el nuestro que te está ayudando y un teléfono siempre abierto para responder consultas el miedo empieza a desaparecer, porque en realidad no hay incapacidad sino temor”, asegura Jaschek.
Un muro de silencio
Uno de los temas más controvertidos en el ámbito de la medicina es el diálogo con el paciente terminal. La pregunta clave radica en si es necesario revelar a la persona enferma que ya no quedan alternativas terapéuticas.
Al respecto, a nivel mundial existen dos grandes escuelas: una de origen norteamericano, que adhiere a la idea de contarle al enfermo ‘sin anestesia’ y con detalle todo cuanto le ocurre.
Del otro lado están quienes plantean que sólo hay que responder en la medida que el paciente pregunta sin que esto implique tratarlo como a un niño ni negarle el derecho a saber la verdad. A esta última vertiente responde el equipo que funciona en el Rossi.
Según relatan los especialistas es frecuente que al llegar a una casa algún familiar se apresure a recordarles que el paciente “no sabe lo que tiene” y que tengan cuidado “para que no se les escape”.
Lo cierto, es que en la mayor parte de estos casos “cuando entramos a la habitación en la que está el paciente y nos quedamos solos, comprobamos que saben mucho más de los que los familiares creen. Pero no lo hablan: al paciente le cuesta hablarlo para no poner mal a su familia y viceversa, así se construye lo que nosotros llamamos un ‘muro de silencio’ en el que no pueden hablar de lo que están pasando y esto suele angustiar más”, relata la especialista y señala que una de las funciones del equipo del Rossi es facilitar ese diálogo interrumpido por el miedo.
El trabajo de los especialistas en cuidados paliativos aparece cuando el resto de los profesionales bajó los brazos por las limitaciones propias de la medicina. Estar en contacto permanente con la fase final de la vida no es tarea fácil y muchas veces resulta impactante aún para los miembros del equipo más avezados en el tema. “Lo que más me conmueve muchas veces es lo abrupto del relato, hay personas que te dicen ‘pensar que hace dos meses yo estaba manejando un taxi’, y eso te hace pensar en cuán variable y contingente es cada situación”, confiesa el psicólogo Juan Giussi.
“Yo creo que a todos nos toca de cerca el hecho de palpar a diario nuestra propia vulnerabilidad, nuestra propia finitud. Muchas veces nos quejamos por cuestiones banales, y de repente todo llega a su fin, por lo tanto, es bueno ser conciente de eso y valorar el tiempo en el que estamos bien”, concluye Jaschek.
“Con ellos llegaba la calma”
Susana Schulman, una docente de La Plata asegura que el último mes de vida de su padre fue mucho más soportable “gracias a la gente de Medicina Paliativa del Rossi, con ellos llegaba la calma y yo podía controlar mi desesperación”.
Su papá tenía 84 y en los últimos meses de vida sufrió cáncer de colon. Luego de tres operaciones los médicos le advirtieron que el final estaba cerca y que los tratamientos ya no podrían contener el avance de la metástasis. “Él nunca dijo que conocía su condición, además gracias a la medicación que traía la gente del Rossi y a la contención que nos brindaron jamás sufrió de dolores insoportables, todo transcurrió con absoluta serenidad”, agrega Schulman.
Lucía Bogliano fue la mujer que eligió el sacerdote carismático Angel “Chiche” Orbe para que lo acompañe durante los últimos meses de su vida. Según cuenta Bogliano, “éramos amigos desde hacía años, y cuando él notó que ya no podía estar solo me pidió ayuda”.
Se trata de casos en los que ya no tiene sentido atormentar al paciente con tratamientos que no conducen ni a una mejora en la calidad de vida ni a la cura de la enfermedad.
Los equipos de cuidados paliativos del hospital Rodolfo Rossi de La Plata y el del zonal de Las Flores son los únicos en la Provincia que ofrecen el servicio de asistencia a domicilio. En rigor, cumplen en territorio bonaerense con una suerte de ley virtual de muerte digna, proponiéndoles a los familiares de pacientes terminales, evitar largas internaciones en terapia intensiva y permitirle a los enfermos atravesar la fase final en un ambiente propio y rodeado de afectos.
Creado en 2001, el equipo del Rossi integrado por médicos, psicólogos, terapistas ocupacionales, enfermeras y trabajadoras sociales, asiste un promedio de 15 pacientes por mes.
El servicio atiende, en el 95 por ciento de los casos, a persona con cánceres terminales pero también atienden a pacientes con insuficiencias cardiacas o renales, en espera de un trasplante o bien con mal de Alzheimer y otros trastornos mentales.
El equipo se pone en marcha toda vez que, desde algún servicio del hospital, el profesional a cargo comprende que la medicina curativa ha tocado fondo y ya no queda más que acompañar, atenuar síntomas y atravesar lo más dignamente posible el proceso de morir con un sistema de internación domiciliaria.
“El médico que deriva avisa a la familia que ya no va a efectuarse el tratamiento que se venía llevando a cabo y esto ocurre cuando no tiene más sentido que el paciente permanezca en el hospital”, explica Cecilia Jaschek, médica especialista en tratamiento del dolor y miembro del servicio de Cuidados Paliativos del Rossi.
A partir de allí, el equipo se entrevista con la familia y también con el paciente -en caso de que éste conozca su diagnóstico y su pronóstico-, para proponerle el sistema de internación domiciliaria.
“En general lo que aparece en los cuidadores antes de salir del hospital es el temor a lo que vendrá, a no poder cuidarlo. Y en realidad cuando hay un equipo como el nuestro que te está ayudando y un teléfono siempre abierto para responder consultas el miedo empieza a desaparecer, porque en realidad no hay incapacidad sino temor”, asegura Jaschek.
Un muro de silencio
Uno de los temas más controvertidos en el ámbito de la medicina es el diálogo con el paciente terminal. La pregunta clave radica en si es necesario revelar a la persona enferma que ya no quedan alternativas terapéuticas.
Al respecto, a nivel mundial existen dos grandes escuelas: una de origen norteamericano, que adhiere a la idea de contarle al enfermo ‘sin anestesia’ y con detalle todo cuanto le ocurre.
Del otro lado están quienes plantean que sólo hay que responder en la medida que el paciente pregunta sin que esto implique tratarlo como a un niño ni negarle el derecho a saber la verdad. A esta última vertiente responde el equipo que funciona en el Rossi.
Según relatan los especialistas es frecuente que al llegar a una casa algún familiar se apresure a recordarles que el paciente “no sabe lo que tiene” y que tengan cuidado “para que no se les escape”.
Lo cierto, es que en la mayor parte de estos casos “cuando entramos a la habitación en la que está el paciente y nos quedamos solos, comprobamos que saben mucho más de los que los familiares creen. Pero no lo hablan: al paciente le cuesta hablarlo para no poner mal a su familia y viceversa, así se construye lo que nosotros llamamos un ‘muro de silencio’ en el que no pueden hablar de lo que están pasando y esto suele angustiar más”, relata la especialista y señala que una de las funciones del equipo del Rossi es facilitar ese diálogo interrumpido por el miedo.
El trabajo de los especialistas en cuidados paliativos aparece cuando el resto de los profesionales bajó los brazos por las limitaciones propias de la medicina. Estar en contacto permanente con la fase final de la vida no es tarea fácil y muchas veces resulta impactante aún para los miembros del equipo más avezados en el tema. “Lo que más me conmueve muchas veces es lo abrupto del relato, hay personas que te dicen ‘pensar que hace dos meses yo estaba manejando un taxi’, y eso te hace pensar en cuán variable y contingente es cada situación”, confiesa el psicólogo Juan Giussi.
“Yo creo que a todos nos toca de cerca el hecho de palpar a diario nuestra propia vulnerabilidad, nuestra propia finitud. Muchas veces nos quejamos por cuestiones banales, y de repente todo llega a su fin, por lo tanto, es bueno ser conciente de eso y valorar el tiempo en el que estamos bien”, concluye Jaschek.
“Con ellos llegaba la calma”
Susana Schulman, una docente de La Plata asegura que el último mes de vida de su padre fue mucho más soportable “gracias a la gente de Medicina Paliativa del Rossi, con ellos llegaba la calma y yo podía controlar mi desesperación”.
Su papá tenía 84 y en los últimos meses de vida sufrió cáncer de colon. Luego de tres operaciones los médicos le advirtieron que el final estaba cerca y que los tratamientos ya no podrían contener el avance de la metástasis. “Él nunca dijo que conocía su condición, además gracias a la medicación que traía la gente del Rossi y a la contención que nos brindaron jamás sufrió de dolores insoportables, todo transcurrió con absoluta serenidad”, agrega Schulman.
Lucía Bogliano fue la mujer que eligió el sacerdote carismático Angel “Chiche” Orbe para que lo acompañe durante los últimos meses de su vida. Según cuenta Bogliano, “éramos amigos desde hacía años, y cuando él notó que ya no podía estar solo me pidió ayuda”.
Lucía entendió también que necesitaba ayuda profesional y dio con el servicio del Rossi. “Durante todo ese tiempo ellos estuvieron a disposición nuestra las 24 horas, venían una o dos veces por semana y era un bálsamo de alegría que llegaran a la casa”. (PUNTO CERO).
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