Sitio web sobre movilidad en esclerosis múltiple

La movilidad en esclerosis múltiple protagoniza una campaña de concientización. En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se lanza en Argentina el primer sitio de internet sobre movilidad, orientado a pacientes, familiares y profesionales de la salud..

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), que se conmemora en todo el mundo el 29 de mayo, se lanza en Argentina www.MovilidadenEM.com, el primer sitio de internet que tiene por objetivo brindar un espacio informativo sobre la importancia de abordar la movilidad en las personas con esclerosis múltiple y los recursos disponibles para mejorar su gestión y la capacidad de movimiento.

www.MovilidadenEM.com es una nueva plataforma on-line, auspiciada por Biogen Idec, que ofrece información sobre diversas cuestiones relacionadas con la movilidad y de qué forma, en el día a día, pueden contribuir a mantenerse activo.

La movilidad es uno de los aspectos más significativos para las personas que conviven con la esclerosis múltiple, siendo la dificultad para andar el factor principal que impacta en la misma. De acuerdo a estudios, un 70% de los pacientes manifiesta que es el aspecto más desafiante de su enfermedad.1; 2

“Al hablar de movilidad en términos generales nos referimos a trastornos en la deambulación o en la marcha. Si bien clásicamente se asume que estas dificultades están dadas por pérdida de fuerza en los miembros inferiores, el mecanismo es más complejo”, explicó el Dr. Jorge Correale, jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Investigaciones Neurológicas Dr. Raúl Carrea, Fleni. “Los pacientes pueden tener buena fuerza muscular y presentar espasticidad en sus piernas, o presentar déficit sensoriales, o alteraciones del equilibrio y fatiga, un síntoma frecuente en esclerosis múltiple. Los factores que la condicionan son múltiples”.

El aumento de problemas en la movilidad está asociado con una mayor necesidad de modificaciones en la cotidianeidad, por ejemplo en el hogar (en cocina, cuartos y baños)3; una mayor necesidad de ayudas para caminar3; un incremento en recursos de salud; y cambios en la vida laboral.1 A su vez, los pacientes con EM suelen percibir el andar como la función más importante afectada.4

La identificación y gestión temprana de los problemas de movilidad pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y, en este sentido, los especialistas recomiendan un abordaje integral.5

Sobre este tema el Dr. Raúl Piedrabuena, médico neurólogo de la Fundación Lennox y de la Clínica Universitaria Reina Fabiola, señaló que “es importante el diagnóstico precoz de las alteraciones de la movilidad ya que permite prevenir, identificar y tratar en forma más efectiva, lo cual impacta en la calidad de vida de los pacientes con EM. Hasta el momento una terapia efectiva es la neurorehabilitación integral que incluye un manejo multidisciplinario con la participación de kinesiología, terapia ocupacional, la labor del trabajador social, psicología, entre otras áreas. Además, el tratamiento que integre estrategias para el manejo de la enfermedad y de los síntomas”.

En este contexto el nuevo sitio www.MovilidadenEM.com, que se ha lanzado también en Estados Unidos y en varios países de Europa, tiene por objetivo concientizar sobre la movilidad, y a su vez generar un espacio informativo, con recursos que resulten de utilidad para pacientes, familiares y profesionales de la salud en Argentina.

Características de la nueva plataforma

El sitio contiene diferentes secciones entre las que se encuentran: “Esclerosis Múltiple y movilidad” que incluye definiciones sobre la misma, su origen, los síntomas y la forma de abordarlos; la sección “El Día a Día” con consejos prácticos acerca de cómo manejar la fatiga, la importancia de organizar ambientes más seguros para facilitar el movimiento, las actividades físicas recomendadas, seguimiento de una dieta sana, el uso de ayudas en la movilidad, e información sobre el equilibrio y su prevención. También incluye un área referida a “Recursos” con enlaces de interés, noticias y un glosario completo de términos relacionados con la EM. Además, una sección de “Preguntas y Respuestas”, donde se detallan diversas cuestiones generales sobre la enfermedad.

Acerca del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El lanzamiento del nuevo sitio www.MovilidadenEM.com se enmarca en la campaña de concientización por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 29 de mayo y que promueve la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (www.worldmsday.org) con el objetivo de difundir, informar y movilizar a la comunidad sobre esta problemática de salud.

Acerca de la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, de causa no determinada. Constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven, lo que conlleva un impacto significativo en la calidad de vida, como también en el ámbito familiar, social y económico-laboral. En el mundo 2.500.000 personas están afectadas por la EM, mientras que en Argentina la prevalencia es de 18-20 personas cada 100.000.

Afecta al doble de mujeres que hombres y se desarrolla mayormente en adultos jóvenes entre 20 y 50 años de edad, aunque puede iniciarse más tarde o más temprano.

Algunos de sus síntomas son: fatiga, pérdida de fuerza muscular en brazos y piernas, espasticidad, debilidad de los miembros, alteración del equilibrio, alteración de la sensibilidad, trastornos en la marcha y problemas en la visión, entre otros.

Si bien la EM no tiene cura, se ha alcanzado un importante avance en su conocimiento y tratamiento logrando modificar el curso natural de la enfermedad a través de la reducción de la cantidad y severidad de los brotes, disminución en la aparición de nuevas lesiones cerebrales, y retraso en la progresión de la discapacidad que conlleva.