Fundación Jeffrey Modell es una organización que fue fundada en 1987 por Vicki y Fred Modell en memoria de su hijo Jeffrey, quien murió a los 15 años por graves complicaciones derivadas de una Inmunodeficiencia Primaria.
Esta Fundación, cuenta con más 60 centros en 56 países e inaugura el primer centro en nuestro país que funcionará en el reconocido Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez de la Ciudad de Buenos Aires, con el fin de promover el diagnostico precoz y el tratamiento adecuado de las inmunodeficiencias Primarias.
Las Inmunodeficiencia Primarias (IDP) afectan a más de 10 millones de personas en todo el mundo y representan un grupo diferente de enfermedades que resultan de una o más anormalidades del sistema inmune, en su mayoría con carga genética bien determinada. Presentan variedad en la severidad clínica y se manifiestan a través de infecciones recurrentes debido a gérmenes comunes y/u oportunistas. Es fundamental realizar un diagnóstico temprano de estas enfermedades para poder dar curso a su tratamiento ya que las formas más graves de las IDP se detectan con mayor frecuencia en los niños.
En Argentina ya se han registrado más de 2.000 personas que sufren alguna de las más de 200 variantes de inmunodeficiencias primarias, que en su mayoría se manifiestan durante la infancia y en conjunto, son más frecuentes que las leucemias y linfomas juntos.
“Existe un alto subdiagnóstico de las inmunodeficiencias Primarias en los niños y jóvenes que sufren esta enfermedad”, comenta Vicki Modell, co-fundadora de la Jeffrey Modell Foundation. “Esta enfermedad irrumpe en sus actividades, deteteriora sus planes, y destruye sus sueños. Nos sentimos honrados que una institución de renombre como el Hospital de Niños Ricardo Gutierrez, se haya unido a nuestra red de más de 100 centros mundiales”, finaliza Modell.
Los niños que no reciben tratamiento adecuado y oportuno por las inmudeficiencias primarias presentan infecciones constantes que afectan distintos órganos como el pulmón y los oídos. Las infecciones en oídos, por ejemplo, generan pérdida de audición y pueden condicionar la necesidad de aparatos para la sordera.
Cuando hay problemas repetitivos en pulmones (neumonías), puede ocasionarse un daño permanente y crónico que ponga en peligro la vida del niño afectado y disminuya su crecimiento y desarrollo normal.
También, si se detecta una absorción inadecuada de alimentos, presentará desnutrición, pérdida de peso y baja talla, sin olvidar que pueden ocurrir infecciones crónicas en huesos (osteomielitis) y que, incluso, algunos casos pueden complicarse y dar origen a septicemia (infección generalizada) y ciertos tipos de cáncer (linfoma).
Por lo tanto, el diagnóstico precoz y el tratamiento de la enfermedad es esencial para prevenir las infecciones que causarán un daño permanente.
A partir del mes de agosto, la Fundación Jeffrey Modell, funcionará en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez bajo la dirección de la Dra. Liliana Bezrodnik, Coordinadora del Grupo de Trabajo de Inmunología de dicha institución
Hospital de niños “Ricardo Gutierrez”: Gallo 1330. Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Tel: 011 4962 9280/48 interno 281
Jeffrey Modell Foundation: www.info4pi.org
Esta Fundación, cuenta con más 60 centros en 56 países e inaugura el primer centro en nuestro país que funcionará en el reconocido Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez de la Ciudad de Buenos Aires, con el fin de promover el diagnostico precoz y el tratamiento adecuado de las inmunodeficiencias Primarias.
Las Inmunodeficiencia Primarias (IDP) afectan a más de 10 millones de personas en todo el mundo y representan un grupo diferente de enfermedades que resultan de una o más anormalidades del sistema inmune, en su mayoría con carga genética bien determinada. Presentan variedad en la severidad clínica y se manifiestan a través de infecciones recurrentes debido a gérmenes comunes y/u oportunistas. Es fundamental realizar un diagnóstico temprano de estas enfermedades para poder dar curso a su tratamiento ya que las formas más graves de las IDP se detectan con mayor frecuencia en los niños.
En Argentina ya se han registrado más de 2.000 personas que sufren alguna de las más de 200 variantes de inmunodeficiencias primarias, que en su mayoría se manifiestan durante la infancia y en conjunto, son más frecuentes que las leucemias y linfomas juntos.
“Existe un alto subdiagnóstico de las inmunodeficiencias Primarias en los niños y jóvenes que sufren esta enfermedad”, comenta Vicki Modell, co-fundadora de la Jeffrey Modell Foundation. “Esta enfermedad irrumpe en sus actividades, deteteriora sus planes, y destruye sus sueños. Nos sentimos honrados que una institución de renombre como el Hospital de Niños Ricardo Gutierrez, se haya unido a nuestra red de más de 100 centros mundiales”, finaliza Modell.
Los niños que no reciben tratamiento adecuado y oportuno por las inmudeficiencias primarias presentan infecciones constantes que afectan distintos órganos como el pulmón y los oídos. Las infecciones en oídos, por ejemplo, generan pérdida de audición y pueden condicionar la necesidad de aparatos para la sordera.
Cuando hay problemas repetitivos en pulmones (neumonías), puede ocasionarse un daño permanente y crónico que ponga en peligro la vida del niño afectado y disminuya su crecimiento y desarrollo normal.
También, si se detecta una absorción inadecuada de alimentos, presentará desnutrición, pérdida de peso y baja talla, sin olvidar que pueden ocurrir infecciones crónicas en huesos (osteomielitis) y que, incluso, algunos casos pueden complicarse y dar origen a septicemia (infección generalizada) y ciertos tipos de cáncer (linfoma).
Por lo tanto, el diagnóstico precoz y el tratamiento de la enfermedad es esencial para prevenir las infecciones que causarán un daño permanente.
A partir del mes de agosto, la Fundación Jeffrey Modell, funcionará en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez bajo la dirección de la Dra. Liliana Bezrodnik, Coordinadora del Grupo de Trabajo de Inmunología de dicha institución
Hospital de niños “Ricardo Gutierrez”: Gallo 1330. Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Tel: 011 4962 9280/48 interno 281
Jeffrey Modell Foundation: www.info4pi.org
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